Stad
Chantal heeft altijd pijn door 'te onbekende' sikkelcelziekte
Mensen die lijden aan de sikkelcelziekte zijn vaak vermoeid, hebben veel pijn en kunnen zelfs een beroerte krijgen. De ziekte komt relatief vaak voor bij mensen met Afrikaanse of Surinaamse roots en juist in die culturen heerst er veel onbegrip.
Meer kennis over de ziekte moet de gevolgen ervan indammen volgens de patiëntenorganisatie, stichting OSCAR. Chantal Cooper kwam er op haar zesde achter dat ze de ziekte heeft. Door de ziekte is ze 60 procent van haar hoorvermogen kwijt en leeft ze elke dag met pijn. 'Ik heb chronische pijn. Op dit moment heb ik al maanden heel erge rugpijn, waardoor zitten, liggen, staan, lopen, alles is op dit moment lastig.'
'Lichaam wordt kapotgemaakt'
Mensen met de ziekte hebben rode bloedcellen die sikkelvormig in plaats van ovaal zijn. Daardoor kunnen ze minder zuurstof opnemen. 'Het lichaam wordt steeds kapotgemaakt door die sikkelcel, die gaat klonten en geeft geen zuurstof af', vertelt Soraya Beacher van Stichting OSCAR. 'Die cellen zorgen gewoon voor het afsterven van bot, van de lever, van alle organen.'
Op dit moment hebben zo'n 1500 mensen in Nederland de ziekte en jaarlijks komen daar ongeveer 60 patiënten bij. Met name bij Afrikaanse of Surinaamse families is de ziekte een groot probleem, vertelt Beacher. 'In Suriname hebben ze soms het idee dat het een slechte familie is, dus daarom zijn ze ziek.'
'Net zo bekend als astma'
De patiëntenorganisatie wil dat ouders en artsen de ziekte eerder kunnen herkennen, zodat patiënten de juiste hulp krijgen. Dat is ook een wens van Chantal. 'Mijn grootste wens is dat sikkelcelziekte net zo breed bekend is als, ik noem maar wat, astma of kanker. Iets waar iedereen iets over weet. Je merkt dat voor ziektes die bekender zijn, veel meer initiatieven worden genomen.'