Stad
ALS-patiënt Conny kan door technologische innovatie blijven communiceren
Conny van der Meijden (58) lijdt al twintig jaar aan de dodelijke spierziekte ALS en verliest langzaam het vermogen om te kunnen communiceren. Met hulp van innovatieve technologie kan voorkomen worden dat zij dit vermogen volledig kwijtraakt.
Conny had in 1998 net twee kleine kinderen van vijf en drie jaar oud toen zich bij haar de eerste symptomen voordeden. Twee jaar later werd bij haar ALS vastgesteld.
Amyostrofische Laterale Sclerose (ALS) is een zeer ernstige zenuw- en spierziekte die leidt tot het progressief uitvallen van spieren. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is drie jaar.
Een druk bestaan
Bij Conny is de ziekte relatief langzaam gevorderd en zij heeft in de afgelopen twintig jaar nog een druk bestaan weten te onderhouden. Ze reisde met haar gezin de hele wereld over en heeft nog steeds vijf (vrijwilligers-)banen.
Werken doet Conny achter de computer, waarmee zij nog uitstekend kan communiceren. Haar ziekte blijft echter vorderen en het is slechts een kwestie van tijd voordat zij te weinig controle heeft over haar spieren om met een computer uit de voeten te kunnen.
Als Conny dit stadium bereikt, wordt het bijna onmogelijk om te kunnen communiceren. Dit is een schrijnend en groot probleem onder mensen die lijden aan ALS, dat techbedrijf MindAffect hoopt op te lossen.
Communiceren met breinsignalen
'Wij hebben een Brain Computer Interface ontwikkeld', vertelt CEO Ivo de la Rive Box. Deze headset is bedoeld voor mensen met bijvoorbeeld ALS die hun vermogen tot communicatie verloren zijn. 'Met deze headset kunnen zij weer spreken, door een computer aan te sturen met hun breinsignalen.'
Conny mocht de headset als eerste ALS-patiënt testen en de resultaten waren zeer hoopgevend. Het lukte haar goed om allerlei zinnen te typen, al was hier wel veel concentratie voor nodig.
Ze zijn bij MediaAffect dan ook nog druk bezig met het tot in perfectie ontwikkelen van de apperatuur en werken iedere dag hard om de headset zo snel mogelijk op de markt te brengen.
Amsterdam City Swim
Voor de vijftienhonderd mensen die in Nederland aan ALS lijden zijn innovaties als deze, maar ook op medisch gebied, van cruciaal belang om te blijven leven en ook een menswaardig bestaan te kunnen leiden.
Omdat ALS een relatief zeldzame ziekte is, zijn wetenschappers en ontwikkelaars die hieraan werken vrijwel geheel afhankelijk van particuliere investeerders en giften.
Op 9 september duiken tijdens de Amsterdam City Swim meer dan 2500 mensen het water in om geld op te halen voor onderzoek. Conny zal de City Swim dit jaar officieel openen.
De Amsterdam City Swim is die dag vanaf kwart voor één 's middags live te volgen op AT5.