Stad
Steeds meer mensen zoeken toevlucht bij medische crowdfunding
Voor wie een levensbedreigende ziekte heeft, waarbij de behandeling niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar, kan crowdfunding een uitkomst zijn. Deze vorm van financiering neemt de afgelopen jaren een enorme vlucht. Het aantal crowdfundacties voor medische zorg is sinds 2018 verzesvoudigd.
Ruby is nu 24 jaar en al twaalf jaar ernstig ziek. Haar nekwervels zijn door een bindweefselziekte zo instabiel dat haar schedel geen houvast heeft en een beklemming in haar nek veroorzaakt. Die beklemming is levensbedreigend, omdat haar vitale organen zo beschadigd raken.
85 duizend euro nodig
Haar moeder, Rolien Scheepbouwer, is een crowdfundingsactie begonnen om de 85 duizend euro bij elkaar te krijgen voor een operatie die het leven van haar dochter kan redden. 'In Nederland is er geen behandeling', vertelt ze. 'Er zijn hier ook geen apparaten om te onderzoeken wat ze heeft.'
Dus moet Ruby uitwijken naar Barcelona waar een neurochirurg zit die de aandoening wél kent en kan behandelen. 'Hij is één van de vier à vijf neurochirurgen ter wereld die dat kunnen.' Maar Scheepbouwer moet die operatie zelf betalen, want de zorgverzekeraar vergoedt de behandeling niet.
'Als je ziet dat crowdfunding bij een ander succesvol is, biedt het patiënten perspectief'
Gijsbert Koren onderzoekt met zijn bedrijf Crowdfunding.nl de ontwikkelingen op het gebied van crowdfundacties. In 2015 telde hij zo'n 85 lopende acties in Nederland, dat is nu meer dan het vijfvoudige.
Het zijn vele honderden crowdfundingsacties van ondernemers die een bedrijf willen starten, tot culturele initiatieven of acties om een medische behandeling mogelijk te maken, zoals de actie voor Ruby. 'Voor patiënten en hun omgeving kan het fijn zijn om zelf de regie te nemen, om uit je situatie te komen,' weet Koren. 'En als je ziet dat het bij een ander succesvol is, biedt dat patiënten perspectief.'
'Als een behandeling in Nederland niet getest is of risico's geeft, dan moet je niet blind varen op succes'
Toch wil Koren ook een duidelijke kanttekening plaatsen. 'Je kan in een situatie zitten dat die behandeling goed voor jou werkt, maar nog niet in Nederland wordt aangeboden, dan is het geweldig dat er zoiets als crowdfunding bestaat. Maar er zijn ook situaties waarin een behandeling nog niet goed getest is, of zelfs risicovol is, dus je moet er niet op blindvaren.' Volgens de onderzoeker wordt maar in een op de tien gevallen het benodigde bedrag binnengehaald via crowdfunding.
Laatste kans
Maar Rolien heeft een rotsvast vertrouwen in het oordeel van de neurochirurg in Barcelona. Hij kent de aandoening en er is geen tijd te verliezen. Met veel moeite heeft ze nu 50 duizend euro binnen, maar dat is niet genoeg. 'Voor Ruby is het geen leven maar overleven. Al tien jaar lang. Ruby ligt in haar eentje in een donkere kamer en kan niet eens naar een serie kijken op een laptop. Ze heeft veel pijn en ze moet constant medicatie nemen waar ze suf van wordt. Het is niet te doen, je wordt depressief en je bent ontzettend eenzaam. Dat is geen leven.'
De operatie van Ruby staat eind maart gepland. Als er 75 procent van het bedrag binnen is kan die doorgaan. Kijk voor meer informatie op www.saverubyslife.nl/doneer.