De 25-jarige Ruby is al twaalf jaar ernstig ziek. Vorig jaar werd na het raadplegen van honderden artsen en specialisten en ontelbaar veel onderzoeken duidelijk dat ze lijdt aan een zeldzame bindweefselziekte, waardoor haar hoge nekwervel instabiel wordt en haar hersenstam zo bekneld raakt. Met ernstige neurologische schade als gevolg. Als ze niet geopereerd wordt zal dat haar uiteindelijk fataal worden.

Voor die aandoening zou ze in Barcelona worden geopereerd, maar vanwege de coronacrisis werd de operatie uitgesteld. Uiteindelijk zag de neurochirurg van de operatie af. Ondertussen liet Rolien een second opinion uitvoeren door gespecialiseerde neurochirurgen in de Verenigde Staten. 'Die concludeerden dat Ruby is geboren met zowel een zeldzame bindweefselziekte, als ook met een syndroom waarbij haar ruggenmerg vastzit aan haar onderste ruggenwervels', aldus Rolien.

'Niemand heeft de tweede aandoening ooit opgemerkt. Daar had ze als klein kind aan geopereerd moeten worden, dan had haar veel ellende bespaard gebleven', vertelt de moeder.

Twee operaties

Ruby zal tijdens twee kort op elkaar volgende operaties in de Verenigde Staten moeten worden geopereerd. 'In Nederland zijn deze aandoeningen vrijwel onbekend. Er kan daarom geen diagnose worden gesteld. We moeten uitwijken naar het buitenland, maar dat wordt niet vergoed', aldus haar moeder. 'In de VS komen we bij de beste neurochirurg die er is. Die wil haar graag helpen. Hij heeft gezegd dat hij met specialisten een plan wil maken zodat niets over het hoofd wordt gezien.'

Omdat Ruby vanwege haar aandoening slecht tegen licht en geluid kan, brengt ze haar dagen door in een donkere kamer. Vanwege het coronavirus mag er ook niemand bij haar komen, omdat een besmetting voor haar levensgevaarlijk is. Rolien: 'Ze is zowel lichamelijk als ook mentaal volledig uitgeput. Het is een wonder dat ze het tot nu toe heeft uitgehouden. Die operatie moet er gewoon komen.'