Wat gebeurt er met je brein als je het doneert aan de wetenschap? 

Inge Huitinga is sinds tien jaar directeur van de Nederlandse Hersenbank, die in 1985 is opgericht door de bekende hersenonderzoeker Dick Swaab. De hersenbank verzamelt hersenweefsel na overlijden van mensen die bij leven hersendonor zijn. Huitinga is groot pleitbezorger van de Hersenbank omdat door hersenonderzoek nieuwe informatie aan het licht komt over neurologische of psychische hersenziektes. Hierdoor kunnen patiënten beter behandeld worden. 

Hoe werken onze hersenen?
'Het doel van de Nederlandse Hersenbank is om beter te begrijpen hoe de menselijke hersenen werken en wat er verandert in de hersenen als er hersenziektes ontstaan. Tot nu toe is er nog voor geen enkele hersenziekte een effectief geneesmiddel', legt Huitinga uit. Er bestaan twee soorten hersenziektes. Neurologische hersenziektes zoals de ziekte van Alzheimer, Parkinson, Multiple Sclerose (MS) en ALS. En psychiatrische hersenziektes zoals schizofrenie,  bi-polaire stoornis, autisme of obsessief compulsief gedrag. 'Daarvan is heel weinig hersenweefsel beschikbaar om te kijken wat daar nou precies verandert.'  

(Bijna) uniek in de wereld
Er zijn op dit moment vijfduizend mensen die geregistreerd staan als hersendonor. Per jaar worden er honderdvijftig obducties gedaan, het uitnemen van de hersenen na overlijden. Per jaar worden er vijfduizend stukjes hersenweefsel beschikbaar gesteld aan tweehonderd universiteiten in 25 verschillende landen. Dat leidt tot zo'n tweeduizend wetenschappelijke publicaties. Wereldwijd zijn er maar enkele grote hersenbanken zoals in Amsterdam. De meeste hersenbanken zijn privéverzamelingen. Een stuk kleiner en niet toegankelijk voor wetenschappelijk onderzoek.  

Hersens in de vriezer
Het grootste deel van het hersenweefsel wordt bewaard in vriezers met een temperatuur van -80 graden Celsius. In honderden doosjes zitten kleine stukjes hersenweefsel met een nummer dat correspondeert met een anatomische locatie in het brein. 'Uiterst belangrijk is dat het hersenweefsel goed gekarakteriseerd is', zegt onderzoeker Mark Mizee. 'En dat we precies weten van wat voor soort donor het afkomstig is. Een onderzoeker die daar een vraagstelling bij heeft die vraagt het weefsel aan bij ons. Wij beoordelen of de kwaliteit en de haalbaarheid van het voorstel voldoende is en vervolgens sturen we die onderzoeker het materiaal op zodat hij of zij daar nieuwe bevindingen mee kan doen.' 

Zodra een donor komt te overlijden, moet binnen zes uur de hersendonatie plaatsvinden. Dat gebeurt onder leiding van prof. dr. Annemieke Rozemuller in het VUmc. Ze is neuropatholoog en deskundige op het gebied van hersen-en zenuwziekten. Na het uitnemen van het brein wordt het in tweehonderd deeltjes gesneden. Daarvan worden weer plakjes gesneden van 0,008 millimeter die onder de microscoop worden bekeken. Rozemuller stelt daarna een einddiagnose, waarvoor ze ook de medische gegevens van de donor bij leven bestudeert. In sommige gevallen wijkt de post mortale diagnose af van de oorspronkelijke diagnose omdat ze nieuwe bevindingen doet. Ook komt het voor dat de patiënt aan meerdere hersenziektes bleek te lijden.  

Meer geld...
Inge Huitinga onderstreept hiermee het belang van de Hersenbank. 'De neuroloog heeft veel aan de diagnose die de neuropatholoog stelt. De neuroloog wil weten wat er veranderde in de hersenen van zijn patiënt. Dat verrijkt de diagnoses bij leven en ook kun je de MRI-beelden beter gaan interpreteren, dus de diagnoses zullen verbeteren. En je hebt natuurlijk het voordeel bij de hersenbank dat je hersenweefsel hebt voor onderzoek, zodat je geneesmiddelen kunt ontwikkelen.'

Huitinga hoopt dan ook dat er snel meer geld beschikbaar wordt gesteld voor neuropathologisch onderzoek. De hersenbank heeft een budget van een miljoen euro per jaar waarvan twee ton overheidsgeld. De rest zijn giften van patiëntenverenigingen en andere instellingen. Daar draait een team van 34 man van. Het aantal verzoeken voor hersenobducties is groter dan ze kunnen leveren. Zorgverzekeraars betalen niet mee aan neuropathologisch onderzoek, omdat de patiënt al overleden is. Dat betreurt Huitinga. 'De kosten van patiënten met een hersenziekte gaat voorbij de 10 miljard euro. Neuropathologisch onderzoek kan bijdragen aan kennis voor een betere behandeling van hersenziektes. Voor zorgverzekeringen valt er hiermee op lange termijn ook winst te behalen.'

...En meer donoren
De hersenbank heeft dan wel vijfduizend geregistreerde donoren, toch zijn er nog veel meer nodig. Er is vooral gebrek aan gezond hersenweefsel, dat gebruikt wordt ter controle van het weefsel van een donor met een hersenaandoening. Voor onderzoek wordt er dan gezocht naar twee donoren van onder meer hetzelfde geslacht en leeftijd om het weefsel zo goed mogelijk te kunnen vergelijken. 

Om hersendonor te worden moet je een apart codicil tekenen. Dat gaat in nauwe samenwerking met de familie van de donor. Voor de hersenbank is het belangrijk dat ook de familie achter het besluit van de donor staat. Als die het er niet mee eens is, dan gaat de donatie namelijk niet door. Communicatiemedewerkster Petra Brom heeft daarom altijd contact met zowel de donor als de familie. 'Soms vindt de familie het in eerste instantie toch een beetje eng. Het is daarom ontzettend belangrijk om goede voorlichting te geven. Na de hersendonatie kan de donor gewoon opgebaard worden. Er is niets van de obductie te zien.'

Lees ook: AMC heeft eigen begraafplaats voor onderzoek naar ontbinding