Voor jonge mantelzorgers komt hulp vaak te laat: "Gemeente zit vast in eigen beslisboom"

Cheyenne de Jong was pas zeven jaar toen haar moeder de diagnose 'longemfyseem' kreeg: een ongeneeslijke ziekte waarbij steeds meer longblaasjes verloren gaan. Inmiddels werken de longen van haar moeder nog maar op 23 procent nadat zij ook borstkanker heeft gehad. Ademen gaat zwaar en de moeder van Cheyenne heeft het altijd benauwd. Dingen als een wasje draaien, boodschappen doen of stofzuigen zijn onmogelijke taken geworden. 

"Dus kom ik sowieso elke dag langs", vertelt Cheyenne in de keuken van haar moeder, waar ze net de boodschappen aan het opbergen is. "Mijn moeder zegt altijd wel dat ze oké is, maar ik wil het toch wel even zelf zien." Daarnaast doet ze de boodschappen, huishoudelijk werk zoals de was, stofzuigen en het bed verschonen. "En ik ga ook vaak mee naar het ziekenhuis. Het is niet van de een op de andere dag dat ik dit ben gaan doen. Langzaam kwam er steeds een taakje en een zorg bij. Ik heb er nooit bij stilgestaan dat ik een mantelzorger ben." 

Dat jonge mantelzorgers vaak niet weten dat ze een mantelzorger zijn, ziet ook Malène Duijst van Platform Mantelzorg Amsterdam. Volgens haar is het woord nog te onbekend onder jongeren: "Dat heb je later pas door, als je uit huis bent of als het misgaat. Of als je zelf problemen krijgt omdat je je huiswerk niet kan doen door de taken, dan heb je door dat het niet helemaal gewoon is zoals het thuis gaat."

Druk neemt toe

Naar schatting is een op de drie jongeren in de stad mantelzorger: zij zorgen onbetaald en langdurig voor een ziek familielid. Dat doen ze vaak naast een eigen baan en sociaal leven. En door bezuinigingen in de zorg en personeelstekorten neemt de druk op mantelzorgers alleen maar toe. Bij de gemeente kunnen mantelzorgers om extra ondersteuning vragen, zoals een scootmobiel of hulp bij het huishouden.

Het is namelijk de gemeente die de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) moet uitvoeren. Ze krijgen geld van het Rijk, maar kunnen zelf invullen hoe ze het precies uitgeven. Zorgvragers kunnen via de Wmo een persoonsgebonden budget krijgen dat ze zelf uitgeven aan extra zorg. Zo krijgt de moeder van Cheyenne een aanvulling voor stookkosten en krijgt ze één keer in de week huishoudelijk hulp over de vloer.

"Maar dat is niet genoeg. Ze heeft last van haar longen en stof is een probleem, dus er moet sowieso vaker gestofzuigd worden", verklaart Cheyenne, die naast de dagelijkse zorg voor haar moeder ook nog eens twee banen heeft. "Mijn moeder wordt altijd gevraagd of haar dochter meer dingen kan doen. De gemeente is echt aan het vissen om mij nog meer te laten werken. Dan denk ik: de dames die hier komen worden betaald. Ik moet hiernaast werken en heb zelf ook ergens waar ik woon en daar moet het huishouden ook gedaan worden. Daar wordt niet over nagedacht." 

Liesbeth Hoogendijk, directeur bij belangenorganisatie Mantelzorg NL, herkent deze frustratie. Zij ziet dat jonge mantelzorgers vastlopen in het ingewikkelde systeem. "De Wmo is een wet geworden die heel erg naar de letter wordt uitgevoerd. Het is ook heel raar dat je als gemeente aan de ene kant de gesprekspartner bent van de mantelzorger, en aan de andere kant de portemonnee beheert. Je krijgt nooit een heel eerlijk gesprek over wat er eigenlijk nodig is, maar wel het gesprek over welke financiële ruimte er is."

Aanvragen afgewezen

Zo is Cheyenne al jaren bezig met de aanvraag voor een overdekte invalidewagen voor haar moeder, zodat zij weer op eigen kracht naar buiten kan. De gemeente heeft de aanvraag afgewezen omdat het niet past binnen haar persoonsgebonden budget. Ze lieten weten dat een scootmobiel wel volledig gedekt zou zijn. 

"Maar ze heeft niks aan een scootmobiel", reageert Cheyenne stellig. Omdat de longen van haar moeder nog maar op 23 procent werken, is het van belang dat het vervoermiddel overdekt is. "Ze weten dat ze er niks aan heeft, maar toch bieden ze het aan. Hoe kan het dat je daar wel geld aan wil uitgeven, maar aan iets waar ze daadwerkelijk iets aan heeft niet?" 

Cheyenne ging in hoger beroep en kreeg een tweede gesprek. Tevergeefs: de aanvraag werd weer afgewezen. "Ik ben echt woest", vertelt ze. "Ik heb daar bijna een uur gezeten. Mijn moeder komt letterlijk met een zuurstoftank binnen, helemaal buiten adem. Hoe kan je dat dan zeggen? Ik heb het gevoel dat voordat ik binnenkwam, het al besloten was dat het niet zou gebeuren." Volgens Duijst van Platform Mantelzorg Amsterdam vallen dit soort aanvragen onder maatwerk. "En maatwerk krijgen is altijd ingewikkelder. Daarom raden wij aan om altijd een onafhankelijke professional, een cliëntondersteuner, mee te nemen naar die gesprekken. Om echt uit te zoeken wat nodig is."

De aanvraag voor de Canta zou niet alleen voor de moeder zijn, maar juist ook Cheyenne ontlasten. "Ook voor mijn eigen plezier, want het is best pittig om zoveel te doen en nog steeds te zien dat mijn moeder vrij ongelukkig is. Het is niet alsof zij haar geluk krijgt omdat ik de was ophang. Het is natuurlijk heel vervelend dat ze het niet zelf kan, maar het is niet alsof zij een goede dag heeft omdat ik de was doe. Nee, ze heeft een goede dag als ze even naar buiten kan. Even langs de Kwekkeboom."

Volgens Mantelzorg NL-directeur Liesbeth Hoogendijk is het herkenbaar dat er niet goed geluisterd wordt. "De gemeente, maar ook zorgverzekeraars, zitten heel erg vast in hun eigen beslisbomen: 'dit is wat het is en daar moet je gebruik van maken. Dit is wat wij voorschrijven in bepaalde situaties.' Dus dan loop je eindeloos vast." 

'Slechte communicatie'

Ook de communicatie met de gemeente laat te wensen over, vindt Cheyenne. "Sowieso met ik eerst 34 keer de telefoon doorgeven aan mijn moeder omdat ze willen horen wie ik ben. Terwijl er daar toestemming ligt dat ik voor haar mag bellen. En als je belt, moet je er een dag voor uittrekken want je wordt van het kastje naar de muur gestuurd."

Als Cheyenne de gemeente belt met een vraag wordt ze meerdere keren doorgeschakeld, om voor de zoveelste keer het verhaal te moeten vertellen. "En na afloop krijg je te horen dat je alsnog bij de verkeerde zit. Dus niemand weet waar je moet zijn, en dan weet je na een volle dag alsnog niet wat je wilde weten." Liesbeth Hoogendijk vindt dat het nodig is dat er meer kaders komen: "Dat je als mantelzorger weet waar je een beroep op kan doen bij een vraag. Want de samenleving doet wel een groot beroep op die mantelzorgers. Zij kunnen dus ook wat terugvragen."

Sinds een jaar kunnen mantelzorgers met vragen over ondersteuning terecht bij buurtteams in de stad. Daar wordt samen met medewerkers gekeken naar wat de mogelijkheden zijn voor extra hulp. "Maar als we eerlijk zijn wordt er gewoon niet meer hulp geboden, dus zij kunnen dat ook niet voor je doen", zegt Cheyenne over de buurtteams. "Er zijn vast mensen die behoefte hebben om te praten, maar er gaat niks veranderen. Het probleem is niet opgelost. Je moet nog steeds dezelfde taken doen, maar je hebt meer tijd ingeleverd voor deze tussenstop."

Ook Hoogendijk ziet dat er tegen grenzen wordt aangelopen. Volgens haar voldoet het systeem op deze manier niet meer. "Mijn hoop is dat voldoende partijen opstaan en zeggen: we gaan het echt anders doen. Dat geldt voor de gemeente, dat geldt voor organisaties, maar ook voor de Rijksoverheid." 

Reactie wethouder 

Wethouder Simone Kukenheim (Zorg) belooft de casus van Cheyenne en haar moeder 'goed uit te zoeken': "Ik vind het belangrijk dat ze goede zorg en ondersteuning krijgen. Het is helaas herkenbaar dat jonge mantelzorgers zoals Cheyenne in een kwetsbare positie zitten. Niet alleen het zorgen zelf is zwaar, maar ook het regelen van de zorg en het zorgen maken om de zorgvrager, in dit geval haar moeder."

"Juist deze jonge mantelzorgers moeten we goed ondersteunen, zowel als het gaat om het zorgen dat de formele hulp op orde is, als in het helpen hun omgeving bewust te maken van hun zorgtaak", vervolgt Kukenheim. "Aan die bewustwording besteden we samen met scholen, bijvoorbeeld in het mbo, veel aandacht."