Achtergrond
Operatie ernstig zieke Ruby uitgesteld vanwege coronacrisis
Via crowdfunding was Rolien Scheepbouwer maandenlang bezig om het torenhoge bedrag bij elkaar te krijgen voor een levensreddende operatie van haar dochter Ruby. En met succes. Maar de operatie, die deze maand stond gepland in Barcelona, gaat vanwege de coronacrisis nu niet door. Dat is een harde klap voor Ruby en haar moeder.
'Ruby had er enorm naartoe geleefd, dus dat was wel heel erg moeilijk voor haar, een enorme teleurstelling,' vertelt moeder Rolien Scheepbouwer. Haar 24-jarige dochter Ruby is al de helft van haar leven ernstig ziek. Ze lijdt aan een zeldzame bindweefselziekte waardoor haar hoge nekwervel instabiel wordt en haar hersenstam zo bekneld raakt. Met ernstige neurologische schade als gevolg.
Als ze niet geopereerd wordt zal dat haar uiteindelijk fataal worden. 'We wisten nu eindelijk na twaalf jaar zoeken, vier maanden geleden wat er aan de hand was met haar', vertelt een aangeslagen Rolien. 'Deze operatie bleek de oplossing maar door de omstandigheden gaat het nu niet door.'
'Na 12 jaar zoeken wisten we wat Ruby mankeerde. De operatie bleek de oplossing maar gaat nu niet door'
Omdat in Nederland artsen niet bekend zijn met de aandoening, was Ruby gedwongen uit te wijken naar Barcelona. Een gespecialiseerde arts kon haar helpen, maar de operatie krijgt ze niet vergoed. Rolien startte daarom vorig jaar een crowfundingsactie om de benodigde 85.000 euro bij elkaar te krijgen. 60.000 euro heeft ze nu binnengehaald en daardoor kreeg Ruby groen licht voor de operatie.
Nu moet haar dochter wachten, terwijl ze helse pijnen heeft en bijna 24 uur per dag alleen in een donkere kamer ligt. 'Dat is heel eenzaam,' vertelt Rolien. 'Maar door het coronavisrus ziet ze helemaal niemand meer. Er mag niemand bij ons thuis komen, want als zij ziek wordt dan is het einde verhaal.'
'Er mag niemand bij ons thuis komen, want als zij ziek wordt dan is het einde verhaal'
Ruby en haar moeder hopen dat iedereen de regels in acht neemt om besmettingsgevaar te voorkomen, zodat de coronacrisis snel voorbij is en de operatie kan doorgaan. 'Ruby ligt al meer dan 530 weken alleen binnen geïsoleerd van alles en iedereen, en er wordt nu gevraagd aan mensen gevraagd om een paar weken binnen te blijven. Dat mensen daar niet naar luisteren, ik kan niet omschrijven wat dat met Ruby doet.'
De crowdfundingsactie loopt nog steeds, want de laatste 25.000 euro voor de operatie is nog niet binnen. Rolien: 'Ik hoop dat mensen willen blijven helpen, ondanks de situatie waar ze zelf nu in zitten.'
Wil je meehelpen om de operatie van Ruby mogelijk te maken? Kijk voor meer informatie op www.saverubyslife.nl/doneer