Start van hoofdcontent

Stad

NL
V

Bijna driekwart jonge mantelzorgers belandt uiteindelijk bij de GGZ: "Ik kan er met niemand over praten"

5 juni 2022, 07.12 uur · Aangepast 6 juni 2022, 13.50 uur · Door Lotte Rigter / De Balie Live Journalism

Zeventig procent van de jonge mantelzorgers komt op latere leeftijd bij de Geestelijke Gezondheidszorg terecht. Er zijn veel organisaties om de groep te ondersteunen, maar jonge mantelzorgers blijven vaak onzichtbaar voor instanties. Volgens experts is het vroegtijdig signaleren van de groep belangrijk om overbelasting tegen te gaan. Daarin kan een intensieve samenwerking tussen scholen, huisartsen en instanties een grote rol spelen, maar onder andere privacy blijkt hierin een obstakel. 

Vera Duivenvoorden weet hoe lastig het is om te praten over de thuissituatie als mantelzorger. De fotograaf groeide op in een gezin met een broer en zus met een vorm van autisme. "Ze hebben ook een licht verstandelijke beperking. Ze kunnen net zoals jij en ik gewoon communiceren, maar wel dat sommige dingetjes net even wat lastiger zijn", vertelt Duivenvoorden. 

Ze is een van velen: een kwart van de jongeren tussen de 16 en 24 jaar zorgt voor een zieke naaste. Dat doen ze vaak vrijwillig naast hun schooltaken, werk en ook een sociaal leven. "Het heeft toch wel veel impact op mij gemaakt", zegt Duivenvoorden. "Maar dat besef je pas vaak als je al volwassen bent. Het is toch altijd zo dat de zorg vooral gaat naar degene die de zorg nodig heeft in het gezin, dus er is veel focus op hun welzijn geweest, en daardoor word je toch een bepaald persoon."

Dat zeventig procent van deze groep uiteindelijk bij de GGZ terecht komt, verbaast haar dan ook niet. "Veel van de jonge mantelzorgers die ik ken hebben wel een keer met iemand gesproken over hun situatie om het beter een plekje te geven. Er gebeurt zo veel thuis dat het een emotionele lading heeft, en pas later als je je beseft dat je gewend bent om altijd heel veel te doen, dan pas kom je erachter dat je jezelf vaak overvraagt en daardoor sneller oververmoeid kan raken."

Signaleren

Alice de Boer is senior onderzoeker bij het Sociaal en Cultureel Planbureau en bijzonder hoogleraar sociale ongelijkheid en informele hulp bij de Vrije Universiteit. Zij ziet dat de druk op mantelzorgers de komende jaren alleen maar zal toenemen, en daarom denkt ze dat we de groep eerder moeten signaleren om overbelasting tegen te gaan. "Je kan natuurlijk vertraging oplopen op school en gezondheidsproblemen ervaren. Dat zien we ook in ons onderzoek: jongeren kunnen slaapproblemen hebben, psychosociale klachten ontwikkelen. Dat zijn dingen die je wel enige tijd kan dragen, maar als het een langere periode duurt, is dat niet goed." 

Er zijn veel projecten en organisaties die deze groep willen ondersteunen, maar jonge mantelzorgers blijven vaak onzichtbaar. Dat komt mede doordat ze zelf niet weten dat ze mantelzorger zijn en mensen om hen heen het niet herkennen. "Ik wist wel dat ik brus was, dat zijn broers en zussen van mensen die extra zorg nodig hebben, maar ik wist niet dat ik een jonge mantelzorger was en nu mantelzorger ben", zegt Vera. "Dat hoorde ik pas toen ik in Amsterdam ging werken en iemand van de gemeente mij erop attendeerde. Toen was ik 25, dus eigenlijk al geen jonge mantelzorger meer." 

De Boer van het SCP ziet dat de signalering van jonge mantelzorgers erg verschilt. "Het hangt af van de regio, de gemeente, de school waar je op zit of de werkgever waar je werkt. Als die oog heeft voor dat soort privésituaties, dan kan je zo'n gesprek wel beginnen. Als werkgever, docent of als zorgcoördinator of huisarts. Maar als je daar echt niet veel kennis van hebt of de langetermijngevolgen niet zou kunnen overzien, dan is het lastig. Dan moet je eigenlijk geïnformeerd worden als professional."

Quote

"Je leeft eigenlijk twee levens naast elkaar, waarvan de ene wereld niet weet dat de andere bestaat"

vera duivenvoorden - mantelzorger

Toen Duivenvoorden op de middelbare school zat, lukte het haar niet om het er met iemand over te hebben. "Toen praatte ik er eigenlijk met niemand over. Er was niet echt een opening met docenten of klasgenoten om het erover te hebben. Door die schaamte en omdat ik het moeilijk vond om erover te praten heb je eigenlijk twee kanten. Leef je op school een bepaald leven en thuis heb je weer een heel ander leven."

En ook toen Duivenvoorden zelf naar een docent toe stapte, kwam er geen verandering. "Ik heb het wel een keertje aangegeven bij een docent. Daar is voor zover ik weet toen niks mee gedaan, misschien dat ze het intern hebben besproken. Dat zou heel goed kunnen, maar er is nooit gevraagd hoe de situatie bij mij is. Ik neem het niemand echt kwalijk omdat het ook een gebrek aan kennis is over wat voor impact zo'n situatie kan hebben, als je broer bijvoorbeeld tijdens je puberteit uit huis wordt geplaatst. Maar het is wel jammer, want het was heel fijn geweest als het benoemd zou worden."

Volgens Carolien Verbeek, zorgcoördinator bij het Spinoza Lyceum, heeft de mentor een belangrijke signalerende functie op school. "Als leerlingen aangeven dat er thuis problematiek is, dan hoort de mentor dat als eerst. Voordat een leerling dat durft te zeggen, want vaak is het omringd met schaamte, is dat een grote stap. Ik heb wel eens een jonge mantelzorger op school gehad en volgens mij zijn er meer jonge mantelzorgers dan wij nu in kaart hebben op school."

"Als jij niet weet als docent dat er in jouw klas een op de vier van de leerlingen mantelzorger is, als je dat niet weet, dan kijk je daar niet naar", verklaart De Boer. "Dan kijk je vooral naar de cijfers en of iemand verzuimt. Maar daar kan je ook naar kijken, en dan vragen: 'Oké, ik zie dat jij de afgelopen weken, maanden, veel te veel weg bent gebleven of je huiswerk niet hebt kunnen maken of slechte cijfers gehaald.' Dat zijn natuurlijk indicaties om het gesprek aan te gaan. Er is zeker nog winst te behalen."

Duivenvoorden is het daar mee eens en denkt dat het haar had geholpen als ze eerder wist dat ze jonge mantelzorger was. "Als je begrijpt hoe je situatie zit en waar je naartoe kan, en weet dat je ook een mentor kan zoeken die jou ondersteund. Ik denk dat je dan veel meer ruimte krijgt om jezelf te ontwikkelen. Dat is denk ik wat we iedereen gunnen, dat je eigen ontwikkeling ook heel belangrijk is. Dat is natuurlijk heel lastig want jonge mantelzorgers zijn vaak ook mantelzorger als ze volwassen zijn. Dat blijft, dus is het heel goed als er goede vroegtijdige signalering is."

Netwerk 

En om mantelzorgers beter eerder in beeld te krijgen, pleit De Boer voor een intensieve samenwerking tussen scholen, huisartsen en instanties. "Al die organisaties of mensen waar jongeren bij betrokken zijn of waar zij over de vloer komen, die kunnen hen ook signaleren. Lokale steunpunten zijn heel belangrijk, die kunnen hun informatie op scholen delen en zeggen: 'Dit soort dingen bieden wij aan, kunnen jullie dat in gesprekken met leerlingen op school melden'. Ze zouden ook naar huisartsen kunnen gaan."

Carolien Verbeek van het Spinoza Lyceum staat zelf ook positief tegenover zo'n samenwerking. Maar: "belangrijkste is dat ouders zelf aangeven bij de school en bij de mentor dat dit aan de hand is. Dat zou enorm helpen. Als dat niet lukt, zou het heel fijn zijn als bijvoorbeeld hulpverlening contact opneemt met de school om aan te geven dat dit de situatie is voor deze leerling. Als een leerling een jonge mantelzorger is en dat is ergens bekend, dan is het super belangrijk dat school geïnformeerd wordt."

"Het is niet de regel maar heel soms heeft er wel eens een huisarts contact opgenomen als er iets met een leerling aan de hand is om samen een plan te maken. Dat is juist heel prettig als dat gebeurt want dan kan je echt van betekenis zijn voor zo'n leerling."

Quote

"Het gaat om zijn of haar gegevens die ik deel met iemand die dat medisch gezien niet nodig zou hebben"

daphne tabak - huisarts

Maar er staan ook obstakels voor een netwerk tussen deze instellingen en instanties. Zo laat Daphne Tabak, huisarts in Amsterdam, weten dat ze het lastig vindt om school te contacteren als een patiënt die moeder is, chronisch ziek wordt en het kind mogelijk zou moeten mantelzorgen. "Ik denk niet dat dat mijn taak als huisarts moet zijn om dat door te geven aan allemaal instanties waarmee de patiënt geen behandelrelatie heeft, want als dokter heb ik wat dat betreft privacy best wel in een hoog vaandel. Pas als ik toestemming heb van een patiënt kan ik contact opnemen met een school, want het gaat om zijn of haar gegevens die ik deel met iemand die dat medisch gezien niet nodig zou hebben." 

"En daarnaast is school altijd school", ziet zorgcoördinator Carolien Verbeek. "Wij zijn geen jeugdhulpverlening, maar een school waar het gaat om schoolse activiteiten. Natuurlijk hebben wij een hele belangrijke signalerende functie, maar ik denk dat wij buiten beschouwing worden gelaten omdat we geen jeugdhulp zijn. Niet officieel." 

Volgens Tabak bestaat er al een lokaal steunpunt waar ze patiënten naartoe kan verwijzen. "Wat we erg mooi hebben is de Ouder- en Kindteams. Dat is eigenlijk bij uitstek de perfecte plek waar je als kind en ouder terecht kan om meer ondersteuning te krijgen. Het enige probleem waar we nu het meest tegenaan lopen is dat die Ouder- en Kindteams soms wat onderbezet zijn en dat is natuurlijk ontzettend jammer."

Luisterend oor

"Ik denk dat het heel belangrijk is hoe je jongeren benadert", verklaart Duivenvoorden, die inmiddels werkzaam is als fotograaf. Met het project Zie je mij? legt ze de levens van jonge mantelzorgers vast om meer bewustzijn te creëeren. "Het is belangrijk dat je het ook niet problematiseert en dat je jongeren de ruimte geeft om zijn of haar verhaal te doen. Als je als kind aangeeft dat je nog geen hulp wil, dan moet je dat niet opdringen. Elk persoon gaat er anders mee om. Het is een veel voorkomende fout van professionals dat ze gaan vergelijken, terwijl ik denk dat het vooral belangrijk is om het verhaal van deze jongeren te horen." 

De afgelopen maanden deden AT5 en de Balie Live Journalism onderzoek naar jonge mantelzorgers in Amsterdam. Dit is de tweede reportage uit het onderzoek.

Theatermaker Max Wind maakte op basis van die verhalen en ervaringen de voorstelling Merci dat jij er bent. Op dinsdag 7 juni om 20.00 uur is de slotvoorstelling te zien in De Balie. Tickets zijn gratis te reserveren. Wie de avond niet fysiek kan bijwonen kan de slotvoorstelling op donderdag 9 juni terugkijken op AT5 om 20.00 uur.